▲陜西省慈善協會在西安舉辦全國第二屆血友病慈善研討會 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

新西部網西安8月5日消息 陜西省慈善協會以“凝聚共識 再助血友”為主題今天在西安舉辦全國第二屆血友病慈善研討會。省慈善協會副會長趙浩義，神州細胞工程有限公司公益事業部總監王學華，空軍軍醫大學西京醫院血液內科主任高廣勛，西安市兒童醫院血液腫瘤科主任王華，西安市中心醫院血液科副主任李光出席會議，會議由省慈善協會副會長強萃萍主持。

▲陜西省慈善協會副會長趙浩義致辭 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

▲陜西省慈善協會副會長強萃萍主持會議 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

此次研討會探索在新時期如何更有效幫助血友病患者群體，進一步提升慈善行業在以血友病為例的罕見病群體救助過程中的參與度。

會上，趙浩義致辭；神州細胞工程有限公司慈善事業部總監王學華介紹企業血友病的項目實施情況；李光就“血友病診療現狀及進展”作授課，省慈善協會網信部助理龐曉剛就陜西血友病“慈善項目的設計及籌資經驗”作了分享；長沙市慈善總會趙軍分享長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項目經驗；深圳德義愛心促進會王蒙召分享項目實施經驗；與會嘉賓結合血友病實際救助過程中遇到的問題進行了深入探討。

▲神州細胞工程有限公司慈善事業部總監王學華介紹項目實施情況 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

▲西安市中心醫院血液科副主任李光授課 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

▲陜西省慈善協會網信部助理龐曉剛分享陜西血友病“慈善項目的設計及籌資經驗” 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

▲長沙市慈善總會趙軍分享長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項目經驗 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

▲深圳德義愛心促進會王蒙召分享項目實施經驗 攝影/張蓓蕾(新西部網發)

趙浩義指出，大病救助是陜西省慈善協會始終高度重視并大力實施的慈善救助重點項目，具有顯明的特點和優勢。多年來，協會累計募捐用于開展大病救助的款物達到36億元，占募集總額的一半以上。從去年開始，省慈善協會積極聯合省衛生健康系統在全省二級以上醫院逐步實施“陜西困難家庭大病慈善救助”項目。血友病作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，早于2018年5月被收錄至國家衛生健康委員會等五部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》中。血友病群體救助也同樣被納入“陜西困難家庭大病慈善救助”項目中。自2009年陜西省慈善協會承接中華慈善總會“拜科奇”項目在陜落地開始，協會在血友病社會救助領域已經堅持了13年的探索和實踐，并取得了一定的成效。

趙浩義強調，以血友病為例的罕見病領域群體救助是一項長期而艱巨的探索之路，是全民健康的方向性目標，在以政府為主導，國家醫療保障的前提下，要充分發揮慈善公益機構、愛心企業、醫療機構的積極性，依靠政府、社會等多方力量建立血友病救助聯動機制。希望各地慈善組織與陜西省慈善協會聯合協作，匯聚社會各界愛心力量，為血友病患者“不殘、不痛“的治療目標繼續努力。

血友病醫學專家高廣勛、王華、李光從血友病的病理特征、治療方案以及公益救助方面發表了意見。

▲攝影/張蓓蕾(新西部網發)

來自全國13家慈善組織和公益機構項目相關負責人等40余人參加研討會。

記者 王順利

（責任編輯 芳菲）